Menino de sete anos com Distrofia Muscular de Duchenne recebe remédio de R$ 3,5 milhões
O menino Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, recebeu nesta segunda-feira (15) um medicamento de alto custo para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa.
O remédio custa mais de R$ 3,5 milhões por semestre e cerca de R$ 6 milhões por ano. O acesso ao tratamento só foi possível após decisão judicial.
A família, de Oeiras, no Piauí, entrou com ação contra a União para conseguir o medicamento Givinostat (Duvyzat).
A 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou o fornecimento do remédio. Luís recebeu as primeiras doses no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina. ✅ Siga o canal do g1 Piauí no WhatsApp A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que enfraquece os músculos.
Com o avanço, a mobilidade e a qualidade de vida ficam comprometidas.
A condição afeta principalmente meninos e ocorre em cerca de 1 a cada 3.500 nascimentos. Luís recebeu quantidade suficiente do medicamento para seis meses.
A dose é administrada por via oral pela própria família, sem necessidade de deslocamento de Oeiras para Teresina. Segundo a médica Lorena Mesquita, diretora-técnica do hospital e responsável pelo caso, o medicamento ajuda a retardar o avanço da doença.
Ela afirma que o tratamento é essencial para a qualidade de vida e a independência de Luís.
Sem o remédio, ele poderia precisar de cadeira de rodas. “Perderia principalmente a marcha.
Ele é uma criança que se a gente não fizer o tratamento ele vai ficar cadeirante”, iniciou a médica. “É uma doença que acomete meninos e leva principalmente a perdas motoras, ainda sem cura.
Entre essas perdas motoras, está a perda da marcha, que pra uma criança é muito ruim, pois ela gosta de correr, pular e brincar”, disse a médica.
A médica explica que os primeiros sintomas costumam surgir entre os 4 e 6 anos.
No caso de Luís, os sinais apareceram nesse período.
Ele é acompanhado há cerca de três anos, desde que a mãe, Ana Carolina dos Santos, percebeu a perda de força muscular. Após consultas e exames, os médicos confirmaram o diagnóstico e indicaram o uso do remédio.
O medicamento ainda não é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e só pode ser usado a partir dos 6 anos. Luta pelo medicamento Na decisão, a Justiça considerou que o risco de não fornecer o remédio é maior do que possíveis efeitos colaterais. A advogada Laura Nascimento afirmou que o Duvyzat já é autorizado por agências dos Estados Unidos e da Europa.
No entanto, o remédio ainda não foi aprovado pela Anvisa e não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a advogada, a liberação do medicamento é inédita no Piauí.
A ação foi protocolada em dezembro de 2025. "É um tratamento de altíssimo custo, custando R$ 6,5 milhões por ano.
Agora conseguimos seis meses, e quando o prazo estiver acabando, pediremos uma nova remessa e seguir solicitando por tempo indeterminado.
É uma vitória inédita no Piauí um paciente receber o Givinostat (Duvyzat)", iniciou. "É uma conquista importante para esta família e também um símbolo de esperança para outras pessoas que enfrentam a mesma luta em busca de tratamentos para doenças raras”, completou. "Passei mal e chorei de alegria", diz mãe A mãe do menino, Ana Carolina dos Santos, disse que considera o tratamento uma vitória.
Segundo ela, a família não teria condições de pagar pelo remédio. "Pra mim é uma vitória, pois não é fácil.
Há três anos que eu caminho pra cá pro Lucídio Portella, então é uma felicidade imensa.
Quando me ligaram avisando, sobre a liberação do remédio, eu passei uma semana doente de tanta alegria, porque é uma medicação muito cara e eu não tinha condições de comprar ", iniciou Ana Carolina dos Santos, mãe do menino. Ela contou ainda que Luís sempre lidou bem com as limitações da doença e está animado com o início do novo tratamento. "Ele entende o problema dele, pois conversamos muito com ele sobre, falamos a verdade pra ele, para que ele tenha essa noção e confiança", concluiu a mulher. Luís Henrique seguirá com o tratamento por tempo indeterminado. Menino de sete anos recebe remédio milionário após decisão judicial no PI Sthefany Prado / g1 VÍDEOS: assista aos vídeos mais vistos da Rede Clube
